Детские сады – отзывы родителей

Новая рубрика: Детские сады для особых детей

В редакцию поступило вот такое полезное и интересное письмо. Прочитав его мы тут же приняли решение открыть новую рубрику: Детские сады для особых детей. Сразу хотим уточнить, что в ней мы будем рассказывать и собирать информацию не только о детских садах для особых детей и детей инвалидов, но и о различных клубах, курсы, кружках и так дале.

Добрый день!
Случайно стала посетитетелем Вашего сайта. Я мама двойняшек, мальчики 6
лет, один из них «особый ребенок» . Было очень приятно и интересно найти
на вашем сайте наш тематический раздел «особые дети». Но к
сожалению интересующую информацию я не нашла. В настоящее время
занимаюсь поиском детского сада для моего «особого» сына, у него дцп,
самостоятельно не ходит, сидит только в специальном стуле. Меня
интересуют сады или центры где есть группы для посещения несколько раз в
неделю, или неполный день вместе с родителем, например – лекотека.
Занятия с логопедом, дифектологом и просто общение с подобными детьми. К
сожалению все известные мне подобные заведения находятся очень далеко от
нас. Хотелось бы увидеть на вашем сайте отдельную рубрику сады с
группами для «особых детей», это будет очень полезно для родителей, так
как систематизированной информации, увы, нет нигде. Можно так же сделать
разделы по диагнозам. Мы живем в ЮАО, рядом ЮЗАО, если у вас есть какая
либо информация про сады с лекотекой или другие интересующие меня
детские организации, пожалуйста, откликнитесь.
Заранее Вам благодарна, Светлана Марченко

Опубликовано в Детский сад особому ребенку, Особые дети | 1 Комментарий »

Я не сдамся без боя! Радости и слезы «особой» мамы (блиц-опрос)

Рубрика – ОСОБЫЕ ДЕТИ

Автор – Светлана ШТАРКОВА.

Желая установить диалог, невозможно только говорить самой. Вопросы оппонента неизбежны, и именно ответы на них могут установить ту связь, понимание, которое так необходимо обеим сторонам.

Меня спросили: «Что самое тяжелое и что самое хорошее в жизни особой мамы?». И я решила переадресовать этот вопрос участникам тематических форумов, чтобы дать как можно более полный ответ.

Чем пугают нас средства массовой информации, которые, при этом, не имеют ни малейшего отношения к вопросу? «Жизнь с ребенком-инвалидом очень тяжелая, в ней нет просвета, нет места радости. Такие дети безнадежны, безперспективны. В их жизни нет смысла». Так ли это, а также, что на самом деле тяжело – судите сами по ответам особых мам.

Алина:
- Моему малышу чуть больше года и диагноз (ДЦП) поставили недавно. Самое тяжелое для меня сейчас – неизвестность.

Самое приятное – новые достижения. У меня близнецы, и каждый шаг вперед моего обычного малыша – обычная радость обычной мамы, тогда как каждый новый навык тематического малыша – победа. Не могу сказать, что за его достижения я радуюсь больше, чем за нетематического, нет. Просто это другое…

Наталья:
- Любовь, приносящая боль, и боль, что несет огромную ЛЮБОВЬ.

Ирина:
- Cамое плохое для меня – это то, что каждую минуту с моим сыном что-нибуть может случиться. Поэтому и проживаю каждую минуту с ним, как последнюю.
Самое хорошее – это конечно же, что он у меня просто есть, такой какой есть. Ну и, конечно, все его даже маленькие успехи для меня – это его огромные победы.

Юлия:
- У меня самое сложное – отношения с родителями на этой почве. Плюсы – возможности для личностного роста.

Наталья:
- Для меня самое тяжелое было услышать диагноз ребенка – эпилепсия. Это было, словно я умерла. Наверное, потому что никто никогда не болел в нашей семье, ну максимум ОРЗ. Что хорошего в моей жизни – пока мало хорошего. Но я знаю точно – все будет у нас хорошо!

Екатерина:
- Самое хорошее, как и у любой мамы, видеть улыбки наших детей, обнимать их, целовать, ну и, конечно, когда появляется что-то новое – слово, навык – ведь этих крошечных подвижек мы так ждем! Да просто, когда у твоего малыша хорошее настроение – это уже так много!
А тяжелое – когда видишь, что твоему ребенку плохо, больно, а помочь не можешь. Когда ты с опаской идешь гулять в людное место – боишься реакции окружающих. Когда у тебя недоуменно спрашивают, почему ты не отдашь свою кровинку в интернат.

Анна:
- Самое хорошее, на мой взгляд, не может зависеть от того особый малыш или нет. Для любой мамы хорошо, когда хорошо ее ребенку, когда ребенок делает успехи, плюс, конечно же, обычные жизненные радости.
Самое тяжелое для меня – постоянно быть в напряжении без возможности расслабиться даже на один день, одну ночь

Надежда:
- Самое тяжелое: Эпистатус – когда ничего не можешь сделать. Тяжело видеть, когда твой ребенок синеет на 10-й минуте приступа, а потом просто вздрагивает целый час подряд. Приезжаешь в больницу – а тебе говорят что фторэтан (наркоз – только он снимал наши статусы) закончился, и мы сидим и просто смотрим, как твой родной ребеночек просто дергается и всё….
Лично для меня тяжело в Москве без детей, но нужно работать, отдавать кредит за купленную квартиру. Звоню по 5-6 раз домой, а ещё хуже, когда раздается внезапный звонок из дома, сердце обрывается…
Слышать: «Ой, у Вас такая красивая девочка, как Вас жалко, вы, наверное, с ней намучались уже».
Самое хорошее: когда Диана вздыхает полной грудью – это значит, что приступ прошел. Это как ребенок родился – смешиваются слезы боли и радости, счастья.
Видеть как Диана играет и хохочет от всей души с моим мужем – семейная идиллия. Или со своей сестрой Женей. Диана никогда не будет в интернате, у неё есть семья.
Брошенный Дианой в воду телефон тоже приносит счастье.
А как она обнимает во сне тех, с кем засыпает: маму, сестру, мужа моего, бабушку, тетю, всех. Она любит всех и купается в нашей любви.
Когда Диана танцует – у нас есть попа
Когда смотрит «Спокойной ночи» и наступает 10 мин тишины в доме.

читать дальше »

Опубликовано в Особые дети, СТАТЬИ О ДЕТЯХ | 6 Комментарии »

Монолог мамы особого ребенка

Рубрика – ОСОБЫЕ ДЕТИ

Автор – Алена Витюнина
Днепропетровск, Украина

Мне тяжело видеть здоровых детей… Вот такая страшная правда.
В тот день, когда Ваня появился на свет – я была и счастлива, и обеспокоенна одновременно: он
родился раньше времени. Но он дышал самостоятельно и так громко закричал!
Сейчас Ване 5 лет и у него 2 страшных диагноза: гидроцефалия и ангиосаркома. У сына стоит шунт в голове, а в руке часть кости удалена и стоит металлическая спица. Последствия всех этих страшных диагнозов: Ваня не ходит, плохо говорит (по сути, только начал), одна рука плохо работает.

В нашем 14?ти подъездном доме такой ребенок один, и мы словно белые вороны. Первое время было тяжело морально – двор полон сердобольных пенсионеров, каждый из которых считал своим долгом узнать, а почему же такой большой парень и сидит в коляске? А ответить им так, чтоб больше не возникало праздного любопытства, я не могла в силу своего воспитания. Но со временем пришлось научиться.
Нашему Ване повезло: он родился в полноценной семье, где мама и папа с руками и ногами, а также с мозгами, любящим до безумия сердцем и желанием научить всему своего ребенка. Именно поэтому сын жив и развивается. И вопреки. Вопреки диагнозам и предложениям сердобольных родственников да врачей сдать ребенка в интернат. Сдать… Какое страшное слово! Словно неодушевленный предмет… «Вы знаете – тут брак и я не буду это брать». Как будто ребенок – это вещь, которая почему-то не понравилась покупателю, и он ее возвращает в магазин. Как-будто не носила его мать под своим сердцем 9 месяцев, не говорила с ним, не любила его, не чувствовала биение его сердца и шевеление маленьких ручек-ножек. Словно не рожала его в муках и боли.

читать дальше »

Опубликовано в Особые дети, СТАТЬИ О ДЕТЯХ | 5 Комментарии »

Особые люди – особое общение

Материал подготовила – Светлана Штаркова

Очень часто, встретив на улице маму с инвалидной коляской, мы боязливо отводим взгляд в сторону – мы боимся ранить человека своим, как нам кажется лишним, вниманием, инетересом, некорректным вопросом, предложением. Мы не знаем, как общаться с такими людьми, и считаем, что лучше вообще избегать общения, чем ненароком сказать или сделать что-то ранящее чувства родителей.

И это в корне не верно. Потому что в итоге семья ребенка-инвалида и сам ребенок оказываются в изоляции, от них отдаляются старые друзья – а это еще хуже, чем сама болезнь ребенка.

Конечно, в общении с особыми детьми и их родителями надо учитывать некоторые нюансы, но не более чем в общении с другими людьми, у которых, например, есть лишний вес, иной цвет кожи или вероисповедание.

Подробнее рассказать о том, как построить общение с семьей ребенка-инвалида, мы попросили Марину Голицыну из Великого Устюга, маму семилетней девочки с редким именем Инесса (диагноз – эпилепсия, задержка развития http://inessa.ucoz.ru/).

• Если вы встречаете семью с особым ребенком на улице на площадке – не оттаскиивайте от них своего ребенка даже из лучших побуждений. Если боитесь их побеспокоить – спросите: «Мы вам не помещаем?». Скорее всего вас будут рады видеть, так что оставьте своего малыша самостоятельно налаживать контакт и не мешайте ему – дети общаются гораздо проще и легче.

• Не всегда плохое поведение ребенка – это его плохое воспитание, не спешите критиковать или поучать маму ребенка, который капризничает или ведет себя странно, а также, если малыш излишне бледен или наоборот излишне полон. Не все серьезные детские заболевания можно «вычислить» с первого взгляда. Многие дети-инвалиды внешне выглядят абсолютно обычно.
  

  читать дальше »

Опубликовано в Особые дети, СТАТЬИ О ДЕТЯХ | 5 Комментарии »

Что мы знаем о синдроме Дауна? (рассказ мамы малыша с СД)

Те, кто никогда не сталкивался с такими людьми, знают очень мало. Не случайно в Интернет-обсуждениях возникают вопросы «Заразна ли болезнь Дауна и как можно ею заразиться», «Как можно вылечить болезнь Дауна», а слово «даун» нередко можно услышать и на улице, и по телевизору вместо слова «идиот».

Да и сама я, пока у меня не родился сынок с синдромом Дауна, не интересовалась этим вопросом, предпочитая закрывать глаза и уши при упоминаниях разных «уродств». Когда же мне на родовом столе сообщили, что у моего ребенка подозрение на синдром, первым моим вопросом было: мы с папой в этом виноваты? Нет, ничьей вины в возникновении этого генетического сбоя нет.

Второй вопрос: это лечится? Нет. Синдром Дауна возникает при зачатии, в каждой клеточке организма есть одна лишняя хромосома, и это, конечно, никак не лечится. Поэтому правильнее называть это синдромом, а не болезнью.
Такие дети, как мой любимый мальчик, встречаются довольно часто: в среднем 1 на 700, причем это соотношение не зависит от расы, национальности, образа жизни родителей. Вообще генетических синдромов – великое множество, но синдром Дауна – самая распространенная генетическая аномалия, совместимая с жизнью.

Конечно, пока делали анализ крови на кариотип, я плакала и молила Бога пронести эту чашу мимо. Но понимала: все уже решено. Я и не знала, как проявляется синдром Дауна, мне казалось, что это «ненормальность», и не верилось: ведь я уже видела своего сына, он такой нормальный! Такой хорошенький! И копия моих детских фотографий!

читать дальше »

Опубликовано в Особые дети, СТАТЬИ О ДЕТЯХ | 6 Комментарии »

Особенные дети: за что, зачем и для чего?

Автор: Ольга Лисенкова

Инвалидность – это кара Божия? Ребенок-инвалид – это наказание для родителей?
Я вообще-то не очень воцерковленный человек, но об этом могу писать, наверное, только со ссылками на православные статьи. Что и последует ниже.

«За что, зачем, для чего»

«На московскую премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан» Хакамада привела младшенькую дочь Машеньку. Девочка не совсем здорова – учится в специализированной школе №142 для детей с синдромом Дауна и требует повышенного внимания». - Отрывок из статьи «Ирина Хакамада вывела дочь в свет», «Экспресс-газета», 3 июня 2008

Краткое содержание избранных комментариев читателей на Интернет-сайте «ЭГ»: Хакамаду «Бог покарал», «…наказана Богом».

По свидетельствам некоторых «особых» мам, с которыми я общаюсь, им приходилось слышать такое и от священников, и от врачей. Одной женщине, описав в подробностях диагнозы ребенка, доктор прямо так и заявила: «Думай, кого в жизни обидела». Другая была вынуждена выслушать отповедь о Божьей каре от православного священника. «Один священник отказал освящать центр реабилитации, т. к. «это не богоугодное дело, нечего этих детей реабилитировать, надо нести свой крест»» ( Доклад Протоиерея Леонида Царевского ) Женщина, с которой я лежала в роддоме, тоже «подбодрила» меня: «За грехи отцов до 7 поколений расплачиваются» – так она оставила мне «лазейку», мол, может, не я так нагрешила, что у меня ребенок-инвалид, может, мои предки.

читать дальше »

Опубликовано в Особые дети, СТАТЬИ О ДЕТЯХ | 20 Комментарии »

Новая рубрика: ОСОБЫЕ ДЕТИ

Мы открываем новую рубрику – «ОСОБЫЕ ДЕТИ». Она будет посвящена деткам инвалидам и малышам, которые нуждаются в особом внимании и опеке. Ведущей рубрики стала замечательная молодая мама – Светлана, с которой мы познакомились в сообществе взаимопомощи:

- Мне бы очень хотелось рассказать в этой рубрике о том, какие мы, почему мы такие. Хочется разрушить стереотипы о детях инвалидах, их жизни, сделать нас ближе и понятнее, рассказать о радостях и горестях семей, в которых растут особые дети. Что скрывать – пока мы – два разных мира, каждый из которых не очень дружелюбен к другому – но очень хочется сломать эту стену, протянуть друг другу руку дружбы и помощи.

А начнем мы нашу рубрику с рассказа Светланы о маленьком сыночке Ванечке.

Здравствуйте. Меня зовут Светлана. Моего любимого мужа зовут Андрей. А еще у нас есть маленькое солнышко по имени Ванечка. Он особенный ребенок – ИНОЙ на хромосомном уровне.
Беременность была желанная, мы к ней тчательно готовились, все протекало очень хорошо, я наблюдалась в лучшм мед. центре Москвы. Ванечка родился 15 января 2007 года путем экстренного кесарева сечения, так как у него на схватках не было сердцебиения – думали тугое обвитие. Когда я очнулась от наркоза, врач мне сказал: «Ребенок жив, но…»

читать дальше »

Опубликовано в Особые дети, СТАТЬИ О ДЕТЯХ | 5 Комментарии »