Новая рубрика: ОСОБЫЕ ДЕТИ
Июль 2nd, 2008 | от Анна Кузнецова |
Мы открываем новую рубрику – «ОСОБЫЕ ДЕТИ». Она будет посвящена деткам инвалидам и малышам, которые нуждаются в особом внимании и опеке. Ведущей рубрики стала замечательная молодая мама – Светлана, с которой мы познакомились в сообществе взаимопомощи:
- Мне бы очень хотелось рассказать в этой рубрике о том, какие мы, почему мы такие. Хочется разрушить стереотипы о детях инвалидах, их жизни, сделать нас ближе и понятнее, рассказать о радостях и горестях семей, в которых растут особые дети. Что скрывать – пока мы – два разных мира, каждый из которых не очень дружелюбен к другому – но очень хочется сломать эту стену, протянуть друг другу руку дружбы и помощи.
А начнем мы нашу рубрику с рассказа Светланы о маленьком сыночке Ванечке.
Здравствуйте. Меня зовут Светлана. Моего любимого мужа зовут Андрей. А еще у нас есть маленькое солнышко по имени Ванечка. Он особенный ребенок – ИНОЙ на хромосомном уровне.
Беременность была желанная, мы к ней тчательно готовились, все протекало очень хорошо, я наблюдалась в лучшм мед. центре Москвы. Ванечка родился 15 января 2007 года путем экстренного кесарева сечения, так как у него на схватках не было сердцебиения – думали тугое обвитие. Когда я очнулась от наркоза, врач мне сказал: «Ребенок жив, но…»
Так началась наша новая жизнь. Впервые я увидела сына, когда ему уже было 5 дней от роду, так как его из роддома сразу же отправили в ДГКБ Св.Владимира, где он провел в общей сложности 4 месяца и 3 дня, причем три месяца он был в реанимации на аппарате ИВЛ.
Диагнозы свои мы собирали постепенно – только привыкали к одному, как оглашался новый.
На настоящий момент список таков:
Основное – хромосомные синдромы 7р+ и 9р- (очень редкие, поэтому не имеют специального названия, как например Синдром Дауна, или Синдром Вильямса) и как следствие:
- диффузная атрофия коры головного мозга
- перевентикулярная лейкомоляция лобной и височных долей ГМ
- атрофическая гидроцефалия
- частичная атрофия обоих глазных нервов
- симптоматическая парциальная эпилепсия с СИС
- ВПС: стеноз легочной артерии, ООО
- расщелина мягкого неба
- гипоспадия
- двусторонний криптархизм
- ЗПРР
- ЗМР
Но не смотря на такой список, Ванька очаровательный веселый малыш, он много хохочет, «разговаривает», умеет переворачиваться, старается поднимать голову, неплохо кушает.
С самого начала нашей истории я веду блог http://blogs.mail.ru/mail/shtarkova_s и на нем вы можете уидеть все наши фотографии, видео, почитать что и когда с нами происходило.












5 Комментарии to “Новая рубрика: ОСОБЫЕ ДЕТИ”
By Алена on Июл 8, 2008 | Reply
Светуль, молодец! Спасибо тебе огромное за то, что кричишь об этом на весь мир и не даешь людям забыть, что в мире есть не только здоровые, но и ОСОБЫЕ детки, такие как наши с тобой Ивашки-царевичи! Может благодаря стараниям таких мам, как ты мы, люди здоровые и станем более гуманными к не таким, к особым деткам???
By Анна Кузнецова on Июл 8, 2008 | Reply
Да, Алена! Поддерживаем вас всем сердцем!
By Татьяна Шульман on Июл 30, 2008 | Reply
Светочка, вы теплый и светлый человек! Дай вам Бог всего самого лучшего!
Спасибо!
By Светлана Штаркова (редактор рубрики) on Июл 30, 2008 | Reply
Спасибо!
By Светлана on Янв 11, 2009 | Reply
C 1999 года существует, утверждённая МЗ РФ в 1999 году система, взаимодействия с детьми «Особые дети – особое общение» кмн врача-психиатра Бениловой Светланы Юрьевны. Система широко представлена в книге того же автора «Доброжелательные взгляды на общение с детьми».
Проф. Глозман Ж.М. в своей монографии по общению, 2002, даёт этой системе высокую оценку.
Система помогает реконструктировать детско-родительские отношения, сформировать необходимый стереотип поведения, устранить эмоционально-поведенческие нарушения, активизировать моитвацию познавательно-учебной деятельности